di Angelo Romano e Andrea Zitelli

Aggiornamento 14 dicembre 2017 > Il Senato ha approvato definitivamente la legge sul testamento biologico.

#DAT #ConsensoInformato. Aula approva in via definitiva ddl #BioTestamento con 180 voti favorevoli, 71 contrari e 6 astenuti https://t.co/yLmRvsT5CP pic.twitter.com/xxCCVISV2G

— Senato Repubblica (@SenatoStampa) December 14, 2017

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Aggiornamento 6 dicembre 2017 > L'aula del Senato ha iniziato la discussione sul testamento biologico. Il disegno di legge era stato approvato lo scorso 20 aprile alla Camera dei Deputati e rimasto fermo in commissione a Palazzo Madama fino al 3 dicembre, quando Luigi Zanda, capogruppo al Senato del Partito Democratico, ha annunciato di voler chiedere la calendarizzazione del provvedimento sul fine vita alla riunione dei capigruppo: «Il sostegno del Pd è unanime, in Senato troveremo una maggioranza che approverà».

#ConsensoInformato #DAT #DisposizioniAnticipateTrattamento. Ddl incardinato oggi in Aula, come approvato da Camera. Esame prosegue domani alle 9 https://t.co/F9dRYgBton #TestamentoBiologico #BioTestamento Sintesi seduta https://t.co/CmpygxwN7q Dossier https://t.co/nLgUDKSNie pic.twitter.com/HyKwr9gi1T

— Senato Repubblica (@SenatoStampa) December 5, 2017

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A due settimane dalla morte in Svizzera – tramite un suicidio assistito – di Dj Fabo (Fabiano Antoniani) che ha riacceso il dibattito in Italia sul fine vita, lunedì 13 marzo è arrivato in Parlamento il disegno di legge sul biotestamento – “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. Dopo vari rinvii e un percorso lungo e complicato, è iniziata così la discussione del testo alla Camera dei deputati.

Nuove norme in materia di #testamentobiologico: avviata la discussione in Aula #biotestamento #sanità https://t.co/r4lvmb0ACr #opencamera

— Camera - Sociale (@CD_sociale) March 13, 2017

Alberto Aburrà su La Stampa racconta che “da mesi si consuma uno scontro tra lo schieramento trasversale di deputati cattolici (da Forza Italia a Lega Nord, Udc e Area popolare) e il fronte dei promotori: Pd, M5S e Sinistra Italiana”. Nonostante questo, la relatrice del disegno di legge, Donata Lenzi del Partito Democratico, ha spiegato in un’intervista del febbraio scorso a Il Tirreno che «l'accordo su questo testo è molto trasversale, andrà avanti. Vedo un rischio solo nella fine della legislatura».

Su questo tema in Italia esiste un vuoto legislativo dovuto alla mancata ratifica della Convenzione di Oviedo, il primo trattato internazionale sulla bioetica redatto nel 1997 e promosso dal Consiglio d’Europa. Come spiega Massimo Canorro su Pagine Mediche, infatti:

La Convenzione – secondo cui “i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione” – è entrata in vigore nel 1999 e il nostro paese l’ha recepita nel 2001. Però il Parlamento, da parte sua, non ne ha mai votato la ratifica né ha adeguato il suo ordinamento ai principi del trattato, pertanto tecnicamente non ne fa ancora parte.

Dopo la vicenda umana e giudiziaria di Eluana Englaro, nel 2010 la maggioranza di centro-destra aveva approvato alla Camera un disegno di legge sul testamento biologico che era stato però duramente criticato, tra gli altri, dall’allora segretario dell’associazione Luca Coscioni, Marco Cappato. Il testo prevedeva ad esempio che il medico non fosse obbligato a rispettare la dichiarazione anticipata di trattamento (DAT) e non riconosceva idratazione e alimentazione come terapie che, pertanto, non potevano essere escluse nelle DAT. Il percorso di approvazione della proposta di legge si è poi bloccato al Senato.

Cosa prevede il disegno di legge

Il testo (unificato), arrivato alla Camera, deriva dall’insieme di 16 proposte di legge presentate tra il 2013 e il 2016 dal Movimento 5 Stelle, Partito Democratico e altri gruppi parlamentari come i Conservatori Riformisti, Democrazia Solidale – Centro Democratico e Movimento Democratico Progressista. La Camera dei Deputati lo scorso 20 aprile ha approvato con modifiche il disegno di legge con 326 voti favorevoli, 37 contrari e 4 astenuti.

I punti principali del disegno di legge – che si divide in 8 articoli – sono:

Disposizioni anticipate di trattamento (DAT): Riguardo l’eventuale futura incapacità di “autodeterminarsi”, l’articolo 4 prevede che ogni persona "maggiorenne e capace di intendere e di volere", attraverso le disposizioni anticipate di trattamento (DAT), dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, possa esprimere “le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari”.

La legge stabilisce inoltre che nelle DAT possa essere indicata una persona di fiducia (un "fiduciario") che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

Secondo il comma 5, il medico è tenuto al rispetto delle DAT. Queste disposizioni possono essere invece disattese (in tutto o in parte), in accordo con il fiduciario, nel caso in cui ci fossero “terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”. Nel caso ci sia un conflitto tra fiduciario e medico "la decisione è rimessa al giudice tutelare".

Consenso informato: l’articolo 1 (primo comma) stabilisce che “nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”. Riguardo le proprie condizioni di salute, il comma 3 specifica che ogni persona ha il diritto di conoscerle e di essere informata in modo completo sia riguardo “alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati” sia “alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico” o della loro rinuncia.

Nel comma 5 viene inoltre specificato che “ogni persona capace di agire” può rifiutare, in tutto o in parte, “qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso”. Inoltre, il consenso – anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, compresi la nutrizione e l'idratazione artificiale – può essere revocato dal paziente in qualsiasi momento.

Sempre nell’articolo 1 (al comma 6) viene chiarito che il medico “è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo” e per questo non può essere perseguito civilmente o penalmente. Detto questo, però, il paziente non potrà “esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinicoassistenziali”.

Pianificazione condivise della cure: l’articolo 5 prevede che “nella relazione tra medico e paziente rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità.”. L’atto di pianificazione delle cure può comunque essere sempre aggiornata "al progressivo evolversi della malattia" su richiesta del paziente.

Eutanasia, suicidio assistito e testamento biologico: quali sono le differenze

Spesso si fa confusione tra i termini eutanasia, suicidio assistito e testamento biologico.

Si parla di eutanasia quando, allo scopo di alleviarne le sofferenze, si procura anticipatamente la morte di un paziente, consenziente (in grado cioè di esprimere la volontà di morire), per il quale non si attestano possibilità di guarigione o, secondo il suo intendimento, di condurre una vita dignitosa.

Si identificano come forme passive di eutanasia quelle “che ‘lasciano accadere’ la morte attraverso la non attivazione o l’interruzione dei trattamenti che tengono in vita il paziente”, accompagnate dalla preparazione di cure palliative per la sofferenza terminale, scrive Demetrio Neri sul Dizionario di Medicina della Treccani. Rientra in questi casi l’abbandono terapeutico, cioè la sospensione di qualsiasi trattamento nell’intento di anticipare la morte. Non è la condizione patologica a far morire ma l’omissione di sostentamenti ordinari.

Nel caso del suicidio assistito il paziente si rivolge all’aiuto del medico per la prescrizione di farmaci letali, che poi la persona si autosomministrerà. Si tratta di sostanze che portano ad addormentarsi e a morire rapidamente.

Il testamento biologico (o direttive anticipate) è l’espressione della volontà da parte di una persona in pieno possesso delle sue facoltà mentali dell’intenzione di accettare o meno le terapie proposte nel caso in cui in un futuro dovesse essere incapace di poter esprimere il proprio volere. In assenza di una regolamentazione, è una questione che assume particolare rilevanza per quei pazienti completamente incapaci di agire (come accaduto nel caso di Eluana Englaro) o “che, pienamente capaci e consapevoli, si trovino in condizioni tali da non poter esercitare il loro diritto al rifiuto perché costretti a trattamenti sanitari con macchinari e strumenti impeditivi e che, per potersi sottrarre alle cure ormai non più accettate, devono rivolgersi a terzi per porre fine a una terapia” (come nel caso di Piergiorgio Welby, aiutato a porre fine alla respirazione artificiale da un medico, prima inquisito per omicidio del consenziente e poi completamente prosciolto). Si tratta di pazienti che, pur essendo in condizioni critiche, non possono materialmente decidere di sospendere le cure perché non più in grado di agire in autonomia.

Attualmente in Italia, scrive Simona Maggiorelli, l’eutanasia è un reato secondo quanto previsto dagli articoli 579 (Omicidio del consenziente) e 580 (Istigazione o aiuto al suicidio) del Codice penale. Nel caso di eutanasia passiva, invece, va conciliata l’esigenza di salvaguardare il diritto del paziente di rifiutare le cure, come previsto dall’articolo 32 della Costituzione con le prescrizioni di legge. Nell’ordinamento italiano l’eutanasia e il suicidio assistito sono atti entrambi punibili dagli articoli 575, 579, 580 e 593 del Codice penale.

Oltre a quella sul testamento biologico, in Italia sono state presentate sette proposte di legge sul tema del fine vita e dell’eutanasia, ancora in attesa di essere discusse. Sei sono di iniziativa parlamentare e potrebbero confluire in un testo unificato, precisa Simone Valesini su Wired.

Alcune vogliono regolare aspetti dibattuti come la sospensione dell’idratazione e dell’alimentazione forzata, chiarire il concetto di accanimento terapeutico o la possibilità di ricorrere a sostanze che allevino la sofferenza anche se possono portare a un’abbreviazione della durata della vita. Un'altra, di iniziativa popolare, affronta il tema dell’eutanasia e prevede che ogni cittadino possa “rifiutare l’inizio o la prosecuzione di trattamenti sanitari, nonché ogni tipo di trattamento di sostegno vitale e/o terapia nutrizionale”, e che il personale sanitario sia tenuto a rispettarne la volontà. In base alla proposta, i pazienti maggiorenni affetti da “una malattia produttiva di gravi sofferenze, inguaribile o con prognosi infausta inferiore a diciotto mesi” e nel pieno delle loro facoltà possono avere diritto all’eutanasia e questo trattamento deve comunque rispettare la dignità del paziente e non provocare sofferenze fisiche. «Si tratta di un testo più comprensivo – spiega a Wired Filomena Gallo, segretaria dell’associazione Luca Coscioni – depositato da oltre 67mila cittadini attraverso la nostra associazione. Entro la prossima legislatura pretenderemo che venga discussa in Parlamento, perché le proposte di legge di iniziativa popolare decadono dopo due legislature».

Negli altri paesi

Nel mondo, l’eutanasia attiva è consentita in Belgio, Lussemburgo, Olanda e nello Stato dell’Oregon, negli Usa, per chi si trova in uno stato di “costante e insopportabile sofferenza fisica e psichica del paziente”. Dal 1998, in Cina, è possibile autorizzare l’eutanasia per i malati terminali.

Per quanto riguarda l’eutanasia passiva, è ritenuta legale in alcune province del Canada (dove è vietata la forma attiva), in Finlandia, Ungheria e Norvegia (a condizione che il paziente interessato presenti un’apposita istanza). Negli Stati Uniti, la Corte Suprema ritiene legittima l’eutanasia passiva e il governo federale ha autorizzato i singoli Stati a regolamentare questa materia. Nell’ultimo decennio, questa forma di eutanasia è stata approvata anche in Svezia, Germania e Spagna.

Il suicidio assistito è consentito in Svizzera (se fatto non per fini egoistici), Spagna e Olanda, mentre, in Francia, la legge sui diritti dei malati terminali riconosce la possibilità di richiedere una “degna morte”: sono praticabili le cure palliative e l’eutanasia passiva.

Per quanto riguarda il testamento biologico, quasi tutti i Paesi europei hanno una legge sul fine vita. In Inghilterra e Galles una persona può fare una dichiarazione anticipata o nominare un curatore in base al Mental Capacity Act del 2005, in Germania è stata approvata una legge nel giugno del 2009 e negli Usa la maggior parte degli Stati riconosce le volontà anticipate o la designazione di un curatore sanitario.

Foto anteprima via Associazione Luca Coscioni.