Ogni giorno milioni di persone si dedicano alla cura silenziosa di chi non è in grado di vivere in maniera autonoma. Non si tratta di badanti, oss (operatori socio-sanitari) o professionisti del mondo socio-sanitario, ma di semplici cittadini che all’improvviso si trovano a occuparsi di un familiare non autosufficiente. Una situazione a cui nessuno viene preparato in anticipo, che bisogna fronteggiare con pochi mezzi e che non può limitarsi ai servizi di base dedicati alla persona. 

C’è chi si trova per anni interi a occuparsi da solo di un genitore malato per poi riuscire a farsi supportare almeno durante il giorno da un collaboratore domestico. C’è chi diventa genitore di un bambino con disabilità e non fa che pensare a cosa accadrà quando non ci sarà più. Milioni e milioni di persone tra figli, genitori e coniugi che hanno rinunciato a parte della loro vita, spesso lasciando il lavoro, per aiutare un caro a condurre la propria con dignità. 

Ma gli aiuti scarseggiano, così come la possibilità di alleviare l’ansia, lo stress e di ritrovare una parvenza di normalità, una piccola fuga dall’inevitabile isolamento sociale che colpisce le famiglie come uno tsunami.

Il caregiver è una figura fondamentale per il welfare dei paesi, ma molto spesso fatica a lottare anche solo per il diritto alla salute e alla dignità in quanto individuo. Una figura che in Italia ancora non è tutelata a sufficienza.

Chi è il caregiver familiare
Cosa significa “dare cura”?
Implicazioni psicologiche e sociali
Quali aiuti per i caregiver?
Una legge per riconoscere la figura del caregiver
Al momento il caregiver viene aiutato solo attraverso il malato
L’importanza di restare insieme

Chi è il caregiver familiare

L’Istituto Superiore di Sanità (ISS) definisce i caregiver familiari come “quelle persone che assistono e si prendono cura, in maniera continuativa e gratuita, di un loro familiare non autosufficiente o con patologie croniche invalidanti”.

Secondo una stima pubblicata dall’Istat nel 2018 nell’ambito di un report dal titolo “Conciliazione tra lavoro e famiglia”, in Italia sarebbero “2 milioni e 827mila le persone di 18-64 anni che si occupano di familiari di 15 anni e più malati, disabili o anziani”. Quasi tre milioni di persone, in larga parte donne. Come detto, si tratta di una stima e non di un dato certo, dal momento che si parla di una figura non inquadrata giuridicamente, che opera a titolo gratuito e si trova per la gran parte del tempo in condizione di isolamento sociale.

Secondo Eurocarers, una rete di realtà associazionistiche e di ricerca europee incentrata sulla figura del caregiver, in Europa l’80% dell’assistenza a lungo termine è fornita da “assistenti informali”, ovvero da persone che non svolgono il lavoro di cura come professione.

Poiché questa condizione interessa una parte importante della popolazione, è difficile e sbagliato generalizzare. Ogni singola situazione, infatti, porta con sé aspetti e necessità differenti, con dinamiche di cura e implicazioni psicologiche diverse. 

“Mi sono occupata di mia madre per sei anni”. Stefania De Vero vive a Napoli, ha 55 anni e si prende cura di sua madre Ersilia, che di anni ne ha 88. Molti anni fa sono comparsi i primi sintomi della malattia, quando a Ersilia è stata riscontrata una lieve forma di demenza vascolare. Dopo un trasloco, un’operazione a cuore aperto e una permanenza di alcuni anni in una struttura per poi tornare a casa, le condizioni di Ersilia hanno subìto un tracollo. “Ero completamente impreparata, non sapevo nulla della demenza”, racconta Stefania. “Non faceva che peggiorare, un giorno dopo essere uscita da sola per una passeggiata è caduta e si è rotta il naso. A quel punto ho deciso che ci sarebbe sempre stato qualcuno ad accompagnarla. Io ero sempre più stanca, l’impegno era totalizzante, vivevamo isolati da parenti, amici e istituzioni. Poi un familiare in visita mi ha consigliato di assumere una collaboratrice che oggi mi aiuta durante il giorno. Di notte ci sono io, anche se mia madre si sveglia diverse volte e la giornata inizia prestissimo”.

Antonio D’Amore, psicologo e ricercatore presso l’Istituto Superiore di Sanità, è invece diventato caregiver della moglie Grazia da quando è stata colpita da un ictus a gennaio del 2021. Dopo quattro mesi di ricovero l’ha riportata a casa e ha iniziato a occuparsi di tutte le sue numerose esigenze, sfruttando al massimo il lavoro agile ma lasciando l’attività autonoma di psicoterapeuta. “Ti trovi a dover gestire ogni cosa, a cercare l’infermiere, i medici specialisti, insomma un carico assistenziale notevole che all’inizio mi sono sobbarcato in completa autonomia, senza l’aggiunta di un’altra persona. Avevo soprattutto bisogno di capire di cosa avesse bisogno mia moglie, comprese le problematiche notturne”. Pian piano poi Antonio ha iniziato a delegare, ha assunto una collaboratrice con cui si divide i compiti e Grazia ha iniziato a migliorare.

“Nessuno mi ha obbligata a farlo, è stata una cosa naturale”, prosegue Stefania De Vero. “Vedevo mia madre diventare come una bambina. Ma è stato molto faticoso e spaventoso. Ero sola quando mia madre ha avuto le allucinazioni per la prima volta, il medico di base non poteva aiutarmi più di tanto e mi ha detto di recarmi dalla geriatra. La geriatra era della Asl e di pomeriggio non era reperibile”.

“I fattori di influenza del caregiving cambiano a seconda della condizione del familiare. Ad esempio la durata del caregiving può essere differente se è un figlio ad occuparsi di un genitore o, viceversa, se si tratta di un genitore che si occupa di cui figlio con disabilità alla nascita." Marina Petrini è ricercatrice dell’ISS e lavora nel centro di riferimento nazionale per la Medicina di Genere. È anche un genitore caregiver, suo figlio ha 24 anni ed è affetto da disturbo dello spettro autistico.

Per l’ISS Marina sta conducendo uno studio dal titolo: “Differenze di genere e salute in due popolazioni di caregiver familiari: uno studio pilota” per raccogliere informazioni sulla salute di due popolazioni di caregiver familiari ad alto carico assistenziale, ovvero che si occupano di persone con disturbo del neurosviluppo (ad esempio autismo) e persone con demenza (Alzheimer). 

L’obiettivo finale è quello di fare informazione affinché vengano pianificati programmi di prevenzione per la salute dedicati ai caregiver familiari, considerate anche le eventuali differenze di salute genere-specifiche. 

“I caregiver familiari spesso sono costretti a trascurare la loro stessa salute per dare priorità alla assistenza e cura del familiare. Pertanto un servizio dedicato a loro, che li faciliti nel prendere appuntamento per una visita medica o nel programmare una ospedalizzazione, sarebbe di aiuto per prevenire la salute di questa fetta di popolazione così necessaria per il welfare italiano. È soprattutto la salute delle donne a essere a rischio, in quanto sono le figure prevalenti dell’assistenza familiare in Italia, come del resto in tutto il mondo. Nel campione raccolto fino ad ora, il 78% dei caregiver sono donne". 

Cosa significa “dare cura”?

L’attività del caregiver familiare investe tutti gli ambiti della vita del malato. Deve imparare il più velocemente possibile come fornire ausilio medico, come comprendere i bisogni del malato qualora non sia in grado di esprimersi in autonomia, come cogliere i segnali che il familiare gli manda. A questo si aggiungono tutte le questioni pratiche, nelle quali spesso ci si fa affiancare da un aiuto domestico. 

“Il caregiver deve sostituire la persona che non è autosufficiente in tutte le attività fondamentali quotidiane”, spiega Marina Petrini. “Lo aiuta a lavarsi, a nutrirsi, vestirsi, ad assumere i farmaci, lo accompagna alle visite mediche… E poi c’è tutta la parte della socializzazione, perché il malato non può vivere soltanto dentro casa. Va accompagnato ai laboratori delle attività occupazionali, ai centri diurni...”.

“Mi dividevo tra mia madre e il mio lavoro, ero diventata una trottola”, racconta Stefania De Vero. “Inoltre volevo assecondarla nelle attività che le piacevano, volevo che fosse stimolata, coinvolta, che restasse attiva. Ho cercato di capire se a Napoli esistessero dei terapisti occupazionali, ma è stato praticamente impossibile”.

A tutto questo si aggiunge un’attività di sorveglianza costante, che rappresenta forse la fonte principale di rischio per la salute del caregiver. “Il familiare potrebbe farsi del male se lasciato da solo, potrebbe mangiare qualcosa di pericoloso, mettersi a rischio in strada”, aggiunge Marina Petrini. “Non puoi mai prenderti una pausa. Per questo è naturale che il caregiver a un certo punto condivida l’attività di cura con qualcuno, anche solo per uscire per una visita medica o andare a fare la spesa”. 

“Il caregiver familiare non si occupa soltanto dei bisogni funzionali, razionali del malato. Il caregiver familiare è l’interprete dei bisogni del malato nei confronti del mondo”. Ad aggiungere questo importante tassello sono i membri del collettivo spontaneo Caregiver Familiari Comma 255 che, unitisi durante il lockdown (un isolamento cui, ci tengono a specificare, erano abituati già da tempo), si battono affinché il caregiver venga riconosciuto nella propria individualità, nel suo essere prima di tutto un essere umano con bisogni, necessità e personalità e non un ‘prolungamento’ della persona malata. 

“Soprattutto quando il malato non è in grado di comunicare in modo autonomo, solo il familiare può capire le sue necessità, tradurre le sue volontà. E comunque ti rimane sempre quell’incertezza addosso, non fai che chiederti ‘ma questa cosa che ho fatto, gli andrà bene? Lo farà soffrire?’ Speri sempre di aver fatto la cosa giusta”.

Implicazioni psicologiche e sociali

Ma quali sono le ricadute sul corpo e sulla mente?

A questa domanda, Stefania De Vero risponde che, nonostante l’arrivo di una badante le sia stato di grande aiuto, le è rimasta addosso la sensazione di “vivere una lunga convalescenza”. Come se la malattia di sua madre avesse un po’ consumato anche lei. 

“L’effetto primario è lo stress cronico e la sensazione di non avere mai una pausa, di non avere a disposizione il tempo necessario per staccare e quindi nemmeno per pensare a prevenire la propria salute”, prosegue Marina Petrini. “Si arriva all’eccesso per cui il caregiver non si sente libero di recarsi in ospedale per effettuare un’operazione, non avendo chi lo sostituisce nella cura del familiare”.

Una situazione portata allo stremo nel periodo della pandemia, quando “le persone avevano paura che, se si fossero ammalate, il loro familiare sarebbe rimasto solo”.

A questo si aggiungono le manifestazioni dello stress come ansia, depressione, disturbi del sonno, sensazioni di impotenza, rabbia, vergogna, frustrazione. Il tutto amplificato dall’isolamento che, inevitabilmente, questa situazione comporta. “Con l’impossibilità di coltivare la propria socializzazione, si vengono a perdere molti riferimenti. Gli stessi parenti tendono ad allontanarsi, gli amici non sanno come aiutare”.

E questo può avere delle conseguenze molto complesse.

“La cosa più difficile da gestire è che i tempi dei propri bisogni, delle proprie necessità vengono messi in secondo piano, gestiti nella quotidianità in funzione di quelle che sono le problematiche dell’altro”, spiega Antonio D’Amore, che ha vissuto l’esperienza di caregiver anche dal punto di vista di psicologo. “Una persona che deve penalizzare fortemente la propria vita sociale per stare con un familiare che ha bisogno di assistenza, sta sottraendo una componente importante di quella che potrebbe definire un’auto-cura. Senza la possibilità di usufruire di valvole di sfogo anche sociali, il rischio è di avere ricadute anche fisiche”. 

Quali aiuti per i caregiver?

Nel nostro paese si è parlato espressamente di “caregiver familiare” per la prima volta nella Legge di Bilancio 2018. Al comma 255:

“Si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto (…) di un familiare o di un affine entro il secondo grado, (…) di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non  sia  autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di  assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai  sensi  della legge 11 febbraio 1980, n. 18”.

Allora era stato disciplinato anche un Fondo destinato ai caregiver di circa 20 milioni di euro per ogni anno dal 2018-2020, incrementato poi di 5 milioni nel 2019, “da ripartire alle Regioni per il sostegno di interventi legislativi volti a riconoscere il valore sociale ed economico di tale attività di cura non professionale.”

Nel 2021 la nuova Legge di Bilancio, al comma 334 dell’articolo 1, prevedeva “una dotazione di 30 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023, destinata alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale svolta dal caregiver familiare, come  definito dal comma 255 dell'articolo 1 della legge 27 dicembre 2017, n. 205”.

Questi soldi sono stati distribuiti alle Regioni, incaricate di occuparsi del loro investimento.

E sono proprio le Regioni, in alcuni casi, a essersi mosse autonomamente per un riconoscimento ufficiale ai caregiver, come l’Emilia-Romagna nel 2014 e il Lazio nel 2021.

Anche la legge 104/02, “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” prevede delle misure per i caregiver con certificazione di disabilità, consentendo periodi di astensione retribuita dal lavoro. 

All’articolo 33, comma 3, la legge prevede che il genitore lavoratore di un minore con handicap grave o una persona convivente o parente fino al terzo grado di una persona con handicap grave abbia diritto a tre giorni di permesso al mese. Per quanto riguarda i genitori di bambini con disabilità più piccoli di 3 anni, possono beneficiare o dei già citati tre giorni al mese (frazionabili anche in ore), o del prolungamento del congedo parentale o ancora della riduzione dell’orario di lavoro di due ore al giorno (articolo 33, comma 2).

Un altro tipo di congedo, a cui il caregiver può accedere (sempre basato sull’accesso del familiare malato alla legge 104 che ne definisce la gravità), è sancito dal decreto legislativo 26 marzo 2001 n.151 “Testo unico delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della maternità e della paternità” (a norma dell'articolo 15 della legge 8 marzo 2000, n. 53) che prevede, al comma 5 dell’articolo 42, la possibilità di assentarsi dal lavoro per massimo due anni nell’arco della vita lavorativa, percependo un’indennità.

Una legge per riconoscere la figura del caregiver

Uno scoglio importante contro cui queste persone si scontrano è proprio il riconoscimento ufficiale del loro ruolo e delle tutele di cui hanno bisogno.

Diversamente da paesi come il Regno Unito, che con il Carers (Recognition and Services) Act del 1995 ha riconosciuto ufficialmente il caregiver familiare come avente diritto di supporto in sé, l’Italia al momento ha relegato questa figura a poter chiedere aiuto soltanto attraverso il familiare malato. Senza riconoscimento, infatti, risulta impossibile vederli chiaramente, censirli, capire i loro bisogni e aiutarli in maniera efficace. 

Attualmente è in discussione al Senato il disegno di legge n.1461, “Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare”. Un testo presentato nel 2019 con alle spalle un percorso tortuoso e affatto libero da criticità, a partire dalla previsione, prevista dall’articolo 8, del “Riconoscimento delle competenze”.

“Secondo questo disegno di legge, un caregiver familiare nel corso della sua attività di cura, che ricordiamolo non è stata cercata, può vedersi riconosciute le competenze acquisite per poi essere reinserito nel mondo del lavoro come figura socio-sanitaria”, spiega Sofia Donato di Caregiver Familiari Comma 255. “Ma noi non vogliamo pensare che l’unica strada che lo Stato può offrirci, dal punto di vista dell’inserimento lavorativo, sia ricominciare a condurre la stessa vita prendendosi cura di altre persone. Innanzitutto se sei un genitore, solo il fatto di sopravvivere a tuo figlio rappresenta un grosso problema. In secondo luogo, il fatto che questa sia l’unico modo in cui viene concepito un nostro avvicinamento al mondo del lavoro designa un enorme problema nel modo in cui la società ci considera. Perché non ci considera come individui. A noi serve una legge che ci dia dignità, che preveda tutele e supporti su base individualizzata, che ci aiuti a reinserirci e mantenere il lavoro”.

Al momento il caregiver viene aiutato solo attraverso il malato

Il problema vero, derivante anche proprio da questa grave carenza nel nostro ordinamento riguarda il fatto che gli aiuti già presenti, e attualmente destinati ai caregiver, sono quasi sempre erogati attraverso servizi per il malato.

“Attualmente a livello nazionale per i caregiver non c’è un aiuto economico diretto, ad esempio, per chi ha dovuto lasciare il lavoro per assistere il familiare”, osserva Marina Petrini. “L’unico modo che hanno per ricevere un aiuto economico è la disabilità del caro di cui si occupano. Ad esempio, se vuoi assumere un badante devi pagarlo tu con l’accompagno che riceve il familiare, e dato che non è mai sufficiente devi aggiungerci del tuo. Al massimo potrai detrarre dalle tasse una piccola parte dello stipendio se lo hai assunto con un contratto per non autosufficiente, e se guadagni meno di 40mila euro l’anno”.

In pratica, l’unico modo per avere degli aiuti è tramite il familiare, che giustamente è molto tutelato. “Ma quello che il caregiver vuole è avere dei diritti esigibili che riguardino se stesso, come il diritto alla salute”, aggiunge Petrini.

“Molti di noi sono costretti a vivere di quello che percepiscono i loro familiari con disabilità. È una situazione assurda che genera un enorme senso di colpa, anche se non l’abbiamo voluto noi”, racconta Maurizia, una mamma che si è ritrovata sola con un figlio disabile, prendendo il lavoro per prendersi cura di lui e rinunciando completamente alla propria autonomia di donna e di lavoratrice. “Prima mi aiutava mio padre, ora che è venuto a mancare siamo rimasti soli. Non ho idea di cosa mi accadrà in vecchiaia e non so nemmeno cosa accadrà a mio figlio”.

Anche la legge 112/2016, recante “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, presenta criticità difficili da ignorare. 

La legge infatti prevede delle misure per consentire ai ragazzi con disabilità di acquisire un’autonomia per poter vivere da soli anche dopo la morte dei genitori, evitando di essere ricoverati in istituti e isolati dalla società. Ma i fondi stanziati sono insufficienti e distribuiti alle Regioni che devono investirli in progetti efficaci.

“Attualmente, è troppa la la preoccupazione del ‘Dopo di Noi’ lasciata in mano alle famiglie”, spiega Marina Petrini. “I fondi stanziati non sono sufficienti per avviare progetti individuali di residenzialità e sono le famiglie con le loro finanze a doverli creare per poi chiedere supporto alle istituzioni”.

L’importanza di restare insieme

Per combattere l’isolamento e confrontarsi con persone che si trovano nella stessa situazione, grossa parte delle attività e dei supporti, anche psicologici, viene messa a disposizione dalle associazioni e da gruppi informali nati spontaneamente per conoscersi, fare rete, condividere esperienze, trascorrere del tempo fuori casa con il proprio caro.

Con l’arrivo della pandemia, anche i social network hanno fatto la loro parte aiutando i caregiver a connettersi tra loro. Stefania De Vero ha creato il gruppo “Caro Caregiver ti scrivo” e organizza Alzheimer Caffè virtuali tra caregiver per fare rete e confrontarsi anche con esperti che invita di volta in volta a partecipare. Per lei è stato un modo di entrare in contatto con altre persone anche da lontano, dal momento che spostarsi avendo un caro a carico non è sempre facile. 

Ma realtà di questo genere esistono su tutto il territorio nazionale. A Milano, alcuni caregiver hanno fondato poco prima della pandemia l’associazione Gli Smemorati di via Padova, per creare occasioni di incontro dal vivo in cui caregiver e i loro familiari spendano alcune ore insieme, confrontandosi e dedicandosi ad attività come arte terapia, lavoretti manuali o anche solo bere un caffè in compagnia. Un modo per uscire di casa e riportare l’attenzione del quartiere sul dovere della società di prendersi cura dei più fragili, senza fingere di non vederli soltanto perché costretti a rimanere in casa. 

Gli Alzheimer Caffè, organizzati spesso da associazioni dedicate alle persone affette da questa malattia, sono molto importanti per favorire la conoscenza, la socialità e la solidarietà tra caregiver. Si tratta di incontri organizzati in cui si seguono attività tutti insieme, creando e garantendo supporto a chi, altrimenti, si sentirebbe abbandonato. 

“Anche gli incontri online possono essere utili per fare rete, per restare in contatto”, dice Stefania. “Almeno finché non riuscirò a organizzare degli incontri di persona. Ma è importante che un caregiver familiare possa confrontarsi con altri, parlare con chi può capirlo. Anche perché non sempre le figure professionali che gravitano attorno alle persone anziane sanno approcciarsi nel modo più adeguato, umano e professionale. È fondamentale creare degli spazi sicuri e accrescere la consapevolezza”.

Immagine in anteprima via Vita.it